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自闭症儿童:什么样的未来可以期待
  2008年05月11日 作者:柯进 来源:中国教育新闻网-中国教育报
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  【记者手记】泪水今又为谁流

 

    去福州前,我自以为比较理性,不会轻易被感动。然而,作为一个孩子的父亲,这一次,我错了。

  如此多残疾儿童第一次集中闯入我的世界;那些流血又流泪的残疾儿童父母,让我第一次有机会走近他们,去近距离感知危难中的人们,在泪水流过脸颊背后的那份无奈与脆弱。

  陈莉是我遇到的第一位残疾儿童家长。她的数次自杀,似乎是在与命运抗争失败后,对生死存在的另一种诠释。众多的母亲说,她们的眼泪早已流干,对于孩子、她们自己以及家庭的未来,似乎始终永不可期。

  灾难的不期而至,消弭了作为人的所有尊严。郭女士说,她们就像罪人,似乎正在被社会扫地出门。过去几年里,她们中的一些人,在制度的光圈尚未聚焦于这个群体时,试图用自己一生微薄的力量,以创建特殊儿童康复训练中心的方式,去换取这个群体的“光明”。但是,等待她们的,更多的则是漠视和冷淡,甚至体制的排斥。

  离开福州的前一天晚上,整理完采访笔记,我闭上双眼,大脑里不断温习几天来这一群人和发生在他们身上的故事,以及他们进入我视野的每一个眼神、每一次哀怨:天新特殊儿童康复中心那个走路都左摇右晃的脑瘫女孩,耷拉着脑袋,歪歪斜斜地似乎在向我挪近。她的影像就如一个醉汉,身前身后都是一条没有尽头的曲折小巷……

  正如陈莉所说的那样:“人生最可怕的,莫过于看不到希望。”确实,在中国家庭逐渐走向独生时代的现实里,残疾儿童问题似乎比历史上任何时期都要紧迫。

  生来残疾,原本是每个社会的一种十分正常、也是无法回避的自然现象。只是,这种机缘巧合的自然选择结果,给这些家庭带来巨大灾难。不过,众多残疾儿童毕竟还有一些康复的希望。与残疾的成年人不同,他们中有许多人的听力只是缺损,或发育迟缓,也有的自闭症孩子,程度比较轻微,在婴幼儿时期并非不可逆转。对于已经倾注了大量心血的家长而言,在相关政策缺位的背景下,自筹资金创办特殊学校,帮助孩子康复,也本是他们正常的愿望和无奈选择。而只要有这样的愿景和努力,这批可塑性很强的残疾儿童将来才不至于成为名副其实的“残疾人”。否则,那真将是未来中国社会的沉重负担。

  真正令人担忧的是,在学龄前残疾儿童康复教育尚未纳入义务教育的大背景下,家长们的这种自救通道或被体制,或被人为地屏蔽。这就好比剥夺了他们生的希望。而这种认识的扩散,将可能在这个群体乃至相关群体中萌生一种焦灼不安、消沉的不确定情绪。倘若如此,那将成为一个重大的社会问题。

  这绝非危言耸听。采访中,不少残疾儿童家长对生活、工作以及未来,已经由最初激动地哭诉,开始转为平淡和茫然。甚至有人对于某些政策产生了怀疑和不信任。

  不可否认,现行教育序列中的特殊教育,确实对于保障残疾人的受教育权益功不可没。但是,像自闭症、脑瘫等这样新近发现的病症,并未涵盖其内。也就是说,传统意义上的特殊教育,还有很大的扩展空间,还有很大作为。同样,我们社会的政策调整空间也还很大。毕竟,许多问题还是刚刚出现,形成的时间不长。虽然这是个系统工程,还存在社会资金不足等许多现实难题,但是,“居安思危”远比“亡羊补牢”的成本要低得多。

  问题的关键是,我们社会要让这个群体看到希望,让他们获得作为人而存在的尊严感。瑞士的探索具有很强的启发性。在瑞士,为了让残疾人更好地生活,在停车场靠近出口和电梯的最好位置,永远有几个用黄线圈起、里面画有轮椅标志的残疾人乘坐车的预留停车位,即便车位爆满,也没人敢贸然占用这些位置;在电梯的控制板上,有盲文标志;超市设有残疾人专用收款台;城市的道路、建筑都达到无障碍标准,乘坐电动轮椅在城市景区兜风的残疾人随处可见。在那里,残疾人被给予了特别的照顾和尊重,生活得体面而有尊严。

  可以说,福州四日于我,只是众多旅途中的一个短暂瞬间。但,对于那些仍在迷茫中寻找出路的残疾儿童家庭而言,也许长于四年,抑或更长。(本报记者柯进文/摄)

 

    《中国教育报》2008年5月11日第3版



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