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爱星特殊儿童教育训练中心连线“孤独”与社会
  2008年06月02日 作者: 来源:新华网
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  兰州市城关区金雁花园里有这样一群孩子,不论年龄大小,他们都有专门的老师看护,甚至有家长辞退工作来陪护。不是他们娇气或是家长溺爱,而是因为这些孩子是活在自己世界里的“孤独人”,他们没有融入社会的能力。他们所在的这个学校,就是针对“孤独症”儿童的兰州爱星特殊儿童教育训练中心。

    当重复成为习惯

    周一至周六早上六点半,家住城西安宁区的李元元妈妈就会带着李元元坐公交来到城东的训练中心。他们到训练中心时,刚好赶上八点半的第一堂课。

    “快坐好!来,我们把手放到背后。对,真棒,就是背后!”一位年轻的女老师面露笑容,三个孩子围坐在她面前的小木桌边。一同坐下的还有两位妈妈,其中就有李元元的妈妈。她坐在今年八岁的李元元背后,环抱着他。李元元不怎么说话,偶尔伸手摸摸妈妈的脸。妈妈面带笑容告诉他:“乖,跟老师做!”

    这位年轻的老师名叫张富霞,她今天要教给这三个孩子怎样折纸。但是,她要做的第一件事情是点名。点名时,她依次叫孩子的名字,并要求这三个孩子看着自己说“到”。但是一开始孩子们眼神却在别处,张富霞还是耐心地一个一个叫孩子的名字,并且重复说:“来,看着老师,说‘到’。”

    几分钟以后,点名结束,折纸开始。张富霞又花了差不多十分钟才教会孩子对边折和对角折,嘴里不停地重复问:“你这个是对边折还是对角折?”有时会有学生很艰难地发出声音,只要沾一点边,她会用很愉快地声音表扬这个孩子:“嗯!真棒!这么聪明!”如果没有回答,她就会面带笑容,继续问下去。

    今年21岁的张富霞已经在这里干了三年,和其他老师一样,她要教这些孩子怎样发音,怎样认识自己身边的人和事物,怎样表达自己,怎样玩。工作时间里,她重复着这样的耐心,一遍一遍。她的学生并不是普通的学生,而是患有“孤独症”,拒绝社会交往而活在自己世界里的孩子。这些孩子并不能理解外面世界的语言、表情,甚至他们不能理解“妈妈”对自己有着什么样的意义。

    “开始留下来,因为看着这些孩子可怜又可爱,但现在不是,我喜欢他们,也喜欢这份工作,会一直做下去,很有意义。”她很满足的说,虽然她和几名在这里工作的老师一样,只有六百多块钱的工资和一些伙食补助。

    当“为孤独连线”成为事业

    训练中心是一个不足五十平方米的租房,被隔成活动间,个训间、办公室还有厨房、卫生间。面积最大的是活动间,安放着木制滑梯、秋千等几件简单的活动器材。平时,这里有十三名学生,七位老师,五位家长,还有一位既是家长又是训练中心的创立人,他的名字叫彭立权。

    早在十年前,彭立权和妻子带着自己两岁的儿子走遍了中国的很多大城市,不为别的,只是因为他们的孩子患了“孤独症”。正是其他孩子学说话、唱歌的时候,彭立权发现自己的孩子并不喜欢说话,很安静,只是自己玩,甚至都不理他们夫妻俩。初为人父人母的他们着急了,去了很多大医院,结果却只有一个——“孤独症”。 当年的他经历了很多次的流泪和苦痛,而现在,他平静的用“病因不明,无药可治,终生不愈”这十二个字来概括自己孩子的病症。

    十年后,年近中年的他,坐在小凳子上,平静地告诉记者:“年轻时想着人生漫长,可以享受挥霍,可当这孩子的病情摆在我面前时,我发现什么都不一样了。这孩子改变了我,十年前就开始。”他默默点燃一支烟,“有这孩子,我就知道钱财都是身外之物,我变得更有耐心、包容心、恒心,开始懂得我不但要照顾好自己的孩子,还要为更多的像我一样的家长做一些事情,所以联合两位家长创立了这个训练中心。所有经费我们自筹。”

    十年里,彭立权经历了“哭泣期”、“自救期”,还有仍在继续的“救人期”。

    2003年,甘肃省第一家民间的针对“孤独症”儿童的训练中心在兰州成立。

 

    将“连线”进行到底

    在近五年的“救人期”里,彭立权已经习惯了把训练中心当作自己的事业,而最初自己创办的工程公司则成了训练中心的一个资金来源。虽然家长们的学费是训练中心主要资金来源,但是每年彭立权都要从自己的工程公司里拿出一大笔钱投入到这个爱星特殊儿童教育训练中心。

    在2003年爱星特殊儿童教育训练中心成立时,21岁的张青青作为这里的第一批老师留了下来。“开始只是想换个工作,与薪水无关。”张青青很淡定地说,“可是,现在我喜欢这里,喜欢这个事业。在我眼里,它已经不是一份简单的工作,而是一个事业,有意义的事业。”她仍在庆幸自己可以吃住在父母家,这样,干了五年仍只有一千元左右的工资可以让她将这事业继续下去。张青青很开心地说:“这些孩子让我懂得了学习,我要为他们多学一个专业。特殊教育、心理学,但这些都不够,我正打算学习营养学和医学。”

    然而,彭立权一想到现在物价上涨,老师工资却涨不上去,颇为头疼。“我得让它活下去,看着这里关门一天,我心里就难受,这种痛苦受不了。”他眉头紧皱,“虽然缺场地、缺钱,但是这个事业给了我快乐和意义,它让我觉得踏实。放弃金钱、娱乐我都愿意,我现在天天坐公交,也是愿意的。”

    “现在我更想做的是倡导,让全社会都来关注这些孩子。”说到这里,他的眼睛里闪现光亮。他讲述着自己近几年去外地交流的心得,心里满是希望:“我会把这事业干到我死,到时候我的财产一半留给家里,一半留给这个中心。这事业得进行下去,我也相信能进行下去。”

    在训练中心的墙壁上,贴着一张大大的捐赠表,一边写着:挂历一本、剪纸一袋、袜子十双、牛奶一箱……旁边写着捐赠者姓名和捐赠日期。另一边写着这个中心现在需要的物资:场地、电脑、卫生纸、蜂窝煤、使用过的单面复印纸……

    墙壁上还有一行字:我们有两只手,一只手用来推动孩子,一只手用来推动社会,我们在“孤独”和社会之间连线。

  自闭症儿童:什么样的未来可以期待

 

  白血病之于一个家庭,无异于一场深重的灾难。但是,他们也许还能等到同型骨髓出现的那一天。然而,对于深度自闭症和脑瘫儿童而言,等待他们的,或许是永无尽头的等待。自闭症又称为孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。[详细]

 

  有了爱这些孩子才不会孤独——走近自闭症儿童

 

  他们与普通孩子显得格格不入,他们经常一个人躲在角落里,言行举止都很怪异,他们目中无人,或自言自语或焦急狂躁,他们不愿意与人交流。这是一个特殊的群体——自闭症儿童。[详细]

 

  他们被称为"星星的孩子":走进孤独症孩子的世界

 

  他们被称为“星星的孩子”,像星星一样纯净、漂亮,却像星星一样冷漠,不可琢磨;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们在医学上被称之为孤独症儿童。 [详细]

 

(责任编辑 李红)


 
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