儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症，是一类以严重孤独，缺乏情感反应，语言发育障碍，刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。最初称为婴儿孤独症，现今又统称孤独性障碍。它属于普遍性发育障碍。无论在成因、发展方式和治疗手段和成年人的孤独症都有很大区别，它是一种严重的婴幼儿发育障碍。以社会交往异常；沟通异常；及局限、刻板、重复行为三方面的异常，及以3岁前起病为特征。

    近日，2007年北京孤独症国际论坛暨研究进展研讨会在北京大学医学院召开，来自国内外的孤独症专家和100多名孤独症儿童家长参加了此次研讨会。在会议间隙，笔者走访了几位孤独症儿童的家长，倾听了他们心中不为人知的痛苦。

    “我宁愿他们是聋子，是哑巴”

    “我宁愿自己的孩子是聋子，是哑巴，也不愿意相信他们是孤独症……”秋爸爸不断地重复着这句话。秋爸爸是一对双胞胎的父亲，他怎么也没有想到让他骄傲的漂亮儿子宝宝、贝贝居然是孤独症。

    秋爸爸告诉笔者，刚生下宝宝、贝贝的时候他们很骄傲，用双胞胎车推着他们走在路上，别人都投来了羡慕的眼神，但后来的结果让他们一下子从天上掉到了地下。

    “孩子是2002年冬出生的，发育一直很正常。但后来发现，其他同龄的孩子都开始讲话了，他们却到两岁多了也不开口说话，邻居们都说孩子金口不开，说话越晚越聪明，但我们自己心里还是很着急。”秋爸爸告诉笔者，一次和朋友的闲聊中，朋友说，这两个孩子是不是得了孤独症啊，他听了后就觉得特别刺耳，感觉是说孩子坏话一样。但最后通过行为量表的测试，很多表现都对得上，“比如说你叫他，他连看都不看一眼，但只要一放《天线宝宝》，他们就都跑过来了。他们都很好动，爬桌子、爬书架，但哥俩也从来不一起玩，也从不搭理我们，需要什么的时候，就拉着你的手到那个东西的旁边。”

    孤独症是最消耗资源的一类病，需要投入大量的金钱、时间、精力，“我们为他们花的钱已经相当于一辆奥迪车了。”由于每天要进行半天干预训练，早晨六点半就要由奶奶送宝宝、贝贝去小区的幼儿园，中午秋爸爸长期包了一辆小车送他们去20公里外的儿童康复训练中心进行干预治疗。“最起码要求他们不攻击人、不撞桌子、生活可以自理。当时送他们去幼儿园的时候也没敢给学校说孩子有孤独症，惹了很多祸，现在我们最大的目标就是能让他们融入社会。平时他们在家里咬我们，我们连叫都不叫一声，主要是担心如果叫了，他看到自己的方法奏效了，高兴了，以后就养成了咬人这样的习惯。”

    “我们一直难以接受这个现实，我们带着他们去检查耳朵，检查声带……我们宁愿他们是聋子、是哑巴，也不愿相信他们是孤独症。”

    “她的很多行为不能被别人所理解”

    见到雪雪时，是在她家楼下。第一次看到笔者，雪雪就扑上来抱住笔者，一个劲儿的玩起笔者脖子上的项链。旁边的妈妈杜佳不好意思地笑笑说：“有一次我们去西单图书大厦，雪雪看到一位卖书的阿姨挺漂亮，就一下抱住了她，那位女士就一把推开雪雪：‘干什么呀！一边去！’孩子太单纯了，根本不懂得社交规则，她的很多行为不能被别人所理解。”

    杜佳夫妇一直不知道雪雪患有孤独症，虽然孩子表现和别人有些不一样，但他们一直以为是孩子的性格问题。直到有一次社区里为幼儿进行免费检查，有一些事雪雪不会做，医生说孩子可能是孤独症。“我当时心里一惊，想着不大可能吧。”但最后的一系列事情越来越让杜佳觉得自己的孩子不大对劲儿，后来带孩子去北京大学第六医院检查，雪雪被确诊为孤独症。“我一下子明白了孩子为什么平时很少和我们交流，为什么跟我们不够亲近。”

    “你叫她，她也不理你，但她的耳朵确实没问题。她如果喜欢你，就会毫无顾忌地上去抱你”。在杜佳家中，丈夫和志愿者陪雪雪玩起了“抓老虎”的游戏，志愿者介绍，这也是干预治疗的一种方法，雪雪和爸爸一遍一遍的玩着，妈妈杜佳在一旁用“吉祥三宝”的曲调一遍一遍的唱着歌，想引起雪雪的注意。很难想象，一个名牌大学的老师，为了她孤独症的女儿，不知要唱多少遍“吉祥三宝”，才能让女儿有所改变。

    渴望政府和社会关注

    儿童孤独症是一种严重影响儿童心理发育和社会功能的疾病。孤独症孩子的特点一般来说是没有目光对视，不与别人交流，有一些刻板行为，如天天要穿一样的衣服、走一样的路……自1982年中国大陆首次报道两例孤独症患儿以来，该疾病逐渐被精神医学领域所认识，并日益得到医学界、特殊教育界的关注和重视。这种病就不可能治愈，需要终身干预，很多患者虽然干预的效果很好，但是他们的社交仍然有问题。

    五彩鹿儿童康复训练与研究中心的付老师告诉笔者，中国孤独症儿童的发病率是1．5‰，近几年来，孤独症发病率一直在上升，但具体的病因还一直处于研究阶段。

    “孤独症儿童比弱智儿童还要难教，还要花费时间和精力去培育。”北京六院的贾医生告诉笔者，现在很多面向孤独症儿童的培训机构都是民办的，有的甚至是学生家长自己办的，专业人员很少。现在很多孤独症的孩子只能在一些机构进行干预治疗，不能进幼儿园跟其他小朋友一起学习。

    据了解，中国残疾人联合会今年年初表示，每个省至少要有一个孤独症患者的培训康复中心。“我希望到那时，这些孩子能有一个良好、宽松的生长环境。”付老师说。（实习生 张烨 吴毅君）

　　南宁特教老师举行特别婚礼把爱献给孤独症患儿

　　把爱全给了我，把世界给了我，从此不知你心中苦与乐……”在广西南宁市方舟至爱特教培训学校里，唯一一名男教师黄政芳和他在南宁市一家医院做护士的妻子以音乐剧的形式举行了婚礼。 方舟至爱特教培训学校是一所专门培训“孤独症”患者的学校。婚礼就设在学校里，参加婚礼的宾朋都是社会上一些爱心人士、学校同事和“孤独症”患儿及其家长，简朴却很热闹。 ［详细］

（责任编辑　李红）